안녕하세요~!

저는 매일 아침 출근길에 언니와 함께 하루를 시작하고 있어요.

회사가 가까워 30분 정도밖에 듣지 못하지만, 그 30분은 저에게 하루 중 가장 행복한 시간입니다.

언니의 밝고 청량한 목소리를 듣고 있으면 걱정도 잠시 잊게 되고, 오늘도 잘 해낼 수 있겠다는 힘이 생겨요. 😊

오늘은 남편 따라 낚시를 왔다가 잠시 짬이 나서 용기 내 처음으로 사연을 남겨봅니다. 🎣

저희 남편은 올해 49살이고, 폐암 4기 진단을 받은 지 어느덧 2년이 넘었습니다. 현재 임상 치료를 받으며 치료를 이어가고 있는데, 쉽지 않은 부작용도 묵묵히 잘 견뎌내고 있어요.

남편은 희귀 유전자 변이인 엑손20 변이가 있어 현재 사용할 수 있는 치료제가 많지 않은 상황입니다.

최근에는 임상 치료제에도 조금씩 내성이 생기고 있어 다음 치료를 준비해야 하는 시기가 다가오고 있는데요. 그때 사용할 수 있는 치료제가 아미반타맙이라는 약입니다. 

저희에게는 정말 소중한 희망 같은 치료제예요.

다만 아직 비급여라 치료를 시작하게 되면 비용 부담이 너무 커 현실적인 걱정도 큽니다.

다행히 급여화 절차가 진행 중이라고 들었는데, 조금만 더 좋은 소식이 빨리 찾아와 준다면 저희 가족에게는 정말 큰 힘이 될 것 같습니다.

남편~!

2년이 넘는 긴 치료 과정을 잘 견뎌왔고, 지금도 누구보다 씩씩하게 버텨줘서 정말 고마워.

앞으로의 치료 과정에도 새로운 희망과 좋은 기회들이 우리를 기다리고 있을 거라고 믿어. 지금까지 그래왔듯 우리 함께 한 걸음씩 나아가다 보면 분명 좋은 날이 올 거야. 힘내보자. ❤️

그리고 엑손20 변이 환우 단톡방에서 함께 힘내고 계신 환우분들과 보호자분들께도 응원의 마음을 전하고 싶습니다.

현재 60명 정도 인원이  함께하고 있는데, 서로의 이야기에 공감하고 응원하며 큰 힘을 얻고 있어요.

같은 고민과 일상을 나누다 보니 누구보다 서로를 잘 이해하게 되고, 작은 소식에도 함께 기뻐하게 되는 것 같습니다.

모두 희망을 잃지 않고 치료 잘 받으셔서 좋은 소식들이 하나둘 늘어나고, 언젠가는 다 같이 웃으며 이야기 나눌 수 있기를 진심으로 바랍니다.

저희 남편뿐 아니라 같은 병으로 치료를 이어가고 있는 모든 환우분들이 비용 걱정 없이 꼭 필요한 치료를 받을 수 있는 날이 오기를 간절히, 아주 간절히 바랍니다. 🙏

마지막으로 남편에게 힘이 될 수 있는 응원 한마디 부탁드려요~ 그리고 은하언니, 항상 좋은 아침 만들어주셔서 감사합니다. ❤️

신청곡 : 김동률 감사

이름 : 김민영 

01057938079 / 대전동구우암로192,109-803