시청자 의견
“아이들에게 빛을 돌려주세요” — 유전자 치료만이 희망인 노리에병 아이들의 절규
제보 제목
“아이들에게 빛을 돌려주세요” — 유전자 치료만이 희망인 노리에병 아이들의 절규
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제보 취지
소아희귀난치성 안과질환인 **‘노리에병’**을 앓고 있는 아이들과 가족들이 국가 제도의 사각지대 속에서 시력을 잃고 있습니다.
이 질환은 빠른 진단과 치료가 시력을 보존하는 유일한 방법이며, 최근에는 세포유전자 치료가 유일한 대안으로 떠오르고 있습니다.
그러나 국내 제도는 아직 유전자치료의 임상조차 허용하지 못하고 있는 현실입니다.
이에 대해 방송과 언론이 공론화에 나서야만 변화가 가능하다는 절박한 심정으로 제보합니다.
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제보 내용 요약
1. 핵심 이슈
• 노리에병: 유전성 희귀질환으로 출생 직후부터 망막에 이상이 생겨 실명 위험이 높음
• 빠른 진단의 필요성: 신생아 안저검사로 조기발견 가능하지만, 국가검진항목에 포함되지 않아 대부분 놓침
• 예방 가능한 실명이 제도 부재로 반복되고 있음
• 세포유전자 치료가 유일한 희망이나, ‘첨단재생의료법(첨생법)’ 제약으로 국내 임상 불가
• 첨단바이오실증센터, 바이오특화연구소 부재로 치료 기반도 없음
2. 방송 자료
• KBS 1라디오 ‘5시N 대세남’ (2025.07.09 방송)
• KBS 아침마당 ‘아이들의 눈을 지켜주세요’ (2025.06.13 방송)
3. 구체적 사례
• 예준이(5세): 생후 안저검사 누락 → 6차례 수술에도 시력 상실 → 현재 맹학교 다니나, 세종시에 맹학교 없어 매일 대전까지 왕복 2시간 통학
• 예린이(6개월): 생후 2주에 진단받고 치료 중, 시력 확보 가능성 있음
• 바름이(8개월): 이미 2차례 수술, 오른쪽 시력 확보 실패, 안구 보존 위해 투병 중
• 이들 모두에게 유전자 치료만이 유일한 회복 가능성이지만, 법 제약으로 치료 기회조차 없음
4. 부모들의 공통된 절규
• “조금만 일찍 검사했다면 시력을 지킬 수 있었을 텐데…”
• “이 아이들에게 지금 필요한 것은 법 개정과 치료 기반입니다.”
• “신생아 안저검사는 국가 필수검진이 되어야 합니다.”
• “첨생법 개정 없이는 유전자 치료는 꿈도 못 꿉니다.”
보도 가치
• 공익성: 예방 가능했던 실명, 법과 제도 미비로 반복
• 시사성: 첨생법 개정 논의 중, 국가검진 개편 이슈도 병행
• 감동과 사회적 파장: 어린아이들의 투병과 부모의 절절한 호소는 시청자 공감을 유도
• 제도 개선 촉구: 법 개정과 검진제도 확장, 실질적인 정책 변화 유도 가능
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제안자 정보
이주혁
소아희귀난치안과질환협회 대표
(01029725431, siklee22@naver.com)