◀ 앵 커 ▶
희귀 난치성 질환은, 환자뿐만 아니라 돌봄과 경제적 부담, 사회적 고립 등으로, 가족의 삶까지 송두리째 뒤흔듭니다.

하지만 이들을 보호할 사회적 울타리는 여전히 허술한데요.

뒤늦은 감은 있지만, 대전시의회가 희귀 난치성 질환자를 지원하는 조례 제정에 첫발을 내디뎠습니다.

이승섭 기자입니다.

◀ 리포트 ▶

11살 로운이가 힘차게 물살을 가릅니다.

대전 대표 선수로 전국소년체전에도 출전하며, 국가대표 수영 선수의 꿈을 키우고 있습니다.

로운이는 6살 때 크론병 진단을 받았습니다.

소화기관에 염증이 자주 생기는 희귀 질환으로 아무거나 먹지 못해 특수식을 먹어야 합니다.

학교 점심시간이 되면 급식실 대신 아빠 차에서 혼자 끼니를 때웁니다.

정로운 / 11살
"(면역 억제제를 복용한) 다음 날이면 몸 상태가 크게 떨어집니다. 그럼에도 결석이 쌓이면 유급될 수 있다는 걱정 때문에 등교할 수밖에 없습니다."

희귀 난치성 질환은 환자 개인을 넘어 가족 전체의 일상을 위협합니다.

질환마다 전문의가 부족해 갈 수 있는 병원이 제한돼 있고, 반복되는 투병과 간병은 일상입니다.

희귀 질환을 바라보는 사회의 따가운 시선도 감내해야 합니다.

정진향 / 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장
"부모들의 불안함, 아이가 어떻게 될지도 모르는 질환에 대한 정보가 없기 때문에 얻는 불안함, 가족 전체가 흔들리는 것 때문에 사회적인 불안까지 겹쳐서..."

이재명 대통령은 지난해, 희귀 난치성 질환 환자와 가족들을 만나 지원을 강화하겠다고약속했습니다.

대전시의회도 희귀 난치성 질환 아동과 가족을 지원하기 위한 조례 제정에 나섰습니다.

치료비뿐만 아니라 환자 가족이 생활을 이어갈 수 있도록 시와 교육청의 제도적 지원 의무를 담을 계획입니다.

서다운 / 대전시의원
"아이들의 건강 문제와 함께 학습권, 그리고 사회에서 함께 소통할 수 있는 사회권을 보장하는 방식으로..."

희귀 난치성 질환을 앓는 아동은
대전에만 천 명 가까운 것으로 추산됩니다.

환자와 가족들이 원하는 건 특별한 것이 
아닌 평범한 일상입니다.

정로운 / 11살
"저희는 특별한 혜택을 바라는 것이 아닙니다. 아픈 아이들이 학교에서 잘 지낼 수 있도록 보호해 달라는 것입니다."

MBC 뉴스 이승섭입니다.
◀ END ▶